Úloha rodiny
Úloha rodiny nebo blízkých osob v péči o nemocného s IPF je v současné době poněkud opomíjena.
Přitom pokud nemocný nežije zcela izolovaně, dotýká se jeho choroba i jeho nejbližších. Nemoc člověka mění nejen
fyzicky, ale i psychicky Obavy z budoucnosti nebo obtížné vyrovnávání se se ztrátou soběstačnosti se promítá do osobního, rodinného i společenského života
pacienta. Pokud nemocný souhlasí s poskytováním informací o svém zdravotním stavu rodinným příslušníkům v plném rozsahu, měli by být o
nemoci informováni ve stejné míře jako nemocný sám. Podpora blízkých a sociální zázemí jsou pro komfort a kvalitu života nemocného s IPF
velmi důležité v jakékoliv fázi onemocnění.
Onemocnění a jeho léčba může vyžadovat změnu rodinných plánů nebo úpravy v domácím prostředí pacienta.
Konkrétně např. nemocný s lehkým postižením při IPF léčený pirfenidonem bude zvažovat, zda je pro něj vhodná rekreace u moře v letních měsících.
Nemocný se středně těžkou formou choroby, výraznou námahovou dušností nebo poklesem okysličení při fyzické zátěži se pravděpodobně nevydá na horskou tůru.
Dosud pracující nemocný s IPF (zvlášť pokud je zvažována plicní transplantace) bude nejspíš žádat o
invalidní důchod, výše příspěvku může ovlivnit i
finanční situaci rodiny. U nemocných léčených oxygenoterapií bude třeba vyřešit instalaci kyslíkového přístroje, pokud je nemocný v důsledku svého onemocnění špatně pohyblivý, může jeho stav vyžadovat stavební úpravy v místě bydliště.
Pokud rodinní příslušníci / spolupracovníci / blízké osoby nemocného s IPF kouří, měli by svoji závislost řešit tak, aby pacient s IPF nebyl vystaven cigaretovému kouři. Nekouřící rodina / blízké osoby mohou nemocnému s IPF - kuřákovi usnadnit boj se závislostí a odvykání.
Na nemocného s IPF je třeba brát ohled i v době zvýšeného výskytu respiračních infektů, které pro pacienta mohou představovat skutečnou hrozbu.
Rodina/blízké osoby nemocného s IPF se mohou podílet aktivně i při realizaci rehabilitačních programů nebo výživových doporučení. Mohou pomoci nemocného motivovat ke spolupráci a podporovat jej v jeho aktivitách.
V neposlední ředě je třeba zmínit možnosti tzv. respitní péče – pokud rodina dlouhodobě pečuje o těžce nemocného doma, může v případě potřeby využít tzv. respitní (odlehčovací) péči. Obvykle spočívá v umístění nemocného na jeden až tři měsíce do ošetřovatelského zařízení, což umožňuje poskytnout pečujícím osobám prostor pro oddych a načerpání nových sil.
