O Vás a idiopatické plicní fibróze

Ukazuje se, že kvalita života nemocných s IPF se může odvíjet od jiných proměnných, než jsou ty užívané při hodnocení výsledku léčby v klinických studiích. Kvalitu života ovlivňují nejen symptomy IPF, ale třeba i vedlejší účinky terapie, přidružené nemoci nebo kvalita spánku. Pro nemocné je důležitá nejen odborná péče, ale i dostatek relevantních informací, porozumění a psychická podpora. Nemoc se dotýká rodiny pacientů, sociálního života, může mít vliv na sebehodnocení nemocných nebo narušovat jejich soukromí, třeba pro nutnost ošetřovatelských úkonů.

Protože cítíme, že v péči o nemocné s IPF jsou značné rezervy a určitě je co zlepšovat, dovolili jsme si připravit jak pro Vás, tak pro Vaše blízké krátký dotazník nebo spíše strukturovaný rozhovor, který nám pomůže zmapovat oblasti, v kterých máme rezervy. Jednou měsíčně si dovolíme oslovit některého z našich pacientů nebo rodinné příslušníky našich pacientů a pokud budou souhlasit, položíme jim alespoň část níže navržených otázek. Pokud by se chtěl kterýkoliv nemocný/pečující osoba o pacienta s IPF s námi podělit o svůj názor nebo odpovědět na níže položené otázky, prosím kontaktujte nás na info@plicnifibroza.cz.

Pro nemocné s IPF

Diagnóza

  • Jaké příznaky Vás vedly k první návštěvě lékaře?
  • Kdy a jak Vám byla stanovena diagnóza IPF?
  • Slyšel/a jste někdy předtím o této nemoci? Pokud ano, tak co jste o ní věděl/a?
  • Jaké informace jste dostal/a o své chorobě, když Vám byla stanovena diagnóza IPF? Byly pro Vás tyto informace přínosné?
  • Hledal/a jste nějaké další informace o IPF? Pokud alo, tak byly pro Vás přínosné?

Život s IPF

  • Jak Vás ovlivňuje Vaše nemoc? Změnila kvalitu Vašeho života? Znamená pro Vás nějaké změny dosavadního způsobu života? (cestování, rodina, přátelé apod.)
  • Jak se s nemocí vyrovnáváte?
  • Jsou Vám v souvislosti s Vaší nemocí poskytovány nějaké zvláštní služby?
  • Co si myslíte o podpoře ze strany zdravotníků? Je pro Vás dostačující?
  • Co Vám v péči o Vás chybí? Jak se domníváte, že Vám můžeme více pomoci?

Budoucnost

  • Jaké máte informace o předpokládaném průběhu nemoci? Domníváte se, že Vaše informace jsou dostačující? Věděl/a byste rád/a něco dalšího?
  • Předpokládáte, že Váš stav bude do budoucna vyžadovat specifickou péči a pomoc? Jakou pomoc podle Vás budete potřebovat?

Případný další komentář, otázky, názory

Pro rodinné příslušníky/blízké nemocných s IPF

Diagnóza

  • Kdy a jak jste se dozvěděl/a poprvé o onemocnění blízké osoby?
  • Jaké příznaky ji/jej přivedly k lékaři?
  • Co jste věděl/a o nemoci, než byla blízké osobě diagnostikována?
  • Co jste se pak o nemoci dozvěděl/a a jak Vám tyto informace byly užitečné?

Život s IPF

  • Jak nemoc ovlivňuje osobu Vám blízkou?
  • Jak se se svojí nemocí vyrovnává?
  • Jak ovlivňuje nemoc Vás a jaký má dopad na kvalitu Vašeho života?
  • Jak se vyrovnáváte se změnami, které Vám IPF vnesla do života?
  • Dostává se Vám nějaké podpory nebo pomoci od profesionálů?
  • Co si myslíte o pomoci, které se dostává osoba Vám blízká od zdravotníků?
  • Co dalšího by bylo možné pro osobu Vám blízkou udělat? Co by dle Vašeho názoru pomohlo zároveň Vám?

Budoucnost

  • Co víte o průběhu choroby? Máte o průběhu nemoci dost informací? Co by Vás ještě zajímalo?
  • Předpokládáte, že budete do budoucna potřebovat větší pomoc a podporu? Pokud ano, tak co podle Vašeho názoru bude potřeba?

    • Případný další komentář, otázky, názory

    Anketa

    Máte předběžně zájem o účast na besedách o IPF?

    AnoNeHlasovat