16.12.2014

Registr pacientů s idiopatickou plicní fibrózou

V rámci všech Center pro diagnostiku a léčbu intersticiálních plicních procesů probíhá sběr dat do Registru pacientů s idiopatickou plicní fibrózou. Registr vznikl v roce 2012 jako národní registr pacientů s IPF ve spolupráci s Institutem biostatistiky a analýz (IBA) Masarykovy Univerzity Brno.

Sběr anonymních dat nemocných s IPF lze využít k určení podílu nově diagnostikovaných případů s IPF za časové období (incidence) a poměru počtu všech existujících případů IPF k počtu obyvatel v ČR ve sledovaném časovém období (prevalence). Sledovat lze i úmrtnost pacientů s IPF. Tyto údaje mohou být důležitým podkladem při jednání s kontrolními úřady nebo zdravotními pojišťovnami při zajišťování léčby nemocným s IPF. Dále registr usnadní přehled o počtech nemocných, kteří mohou být potenciálními kandidáty zařazení do klinické studie.

V roce 2014 vznikl Evropský IPF registr EMPIRE, jehož cílem je získat epidemiologická data týkající se nemocných s IPF v zemích střední a východní Evropy. Česká Republika je autorem a zakládajícím členem projektu. Spolupráce v rámci registru EMPIRE může upozornit na nedostatky v péči o nemocné s IPF, posoudit efektivitu léčby a v neposlední řadě přivést do zemí střední a východní Evropy zájem o tuto problematiku včetně nových klinických studií.

Zpět na přehled aktualit

Anketa

Máte předběžně zájem o účast na besedách o IPF?

AnoNeHlasovat