Proč Sdružení pacientů s IPF?

Pokud máme být v léčbě IPF úspěšní, musíme si uvědomit, že nemocný, jeho blízcí a zdravotnický personál by měli tvořit tým. Aby takový tým mohl fungovat, musí být zajištěna komunikace a spolupráce mezi jeho členy. Základním předpokladem je otevřenost a důvěra. Zdravotnický personál poskytne nemocnému odborné informace o jeho nemoci a možnostech léčby, řadu nemocných a stejně tak jejich blízkých však trápí i další otázky, na které člověk, který sám IPF nemá nebo se netýká jeho rodiny, nemusí znát odpověď. Každý člověk je jiný, u každého probíhá nemoc trošku jinak a každý se s ní vypořádá po svém. Zkušenosti dalších nemocných a jejich blízkých ale mohou tuto trnitou cestu učinit o něco schůdnější. Pro některé nemocné může být důležitá i psychická podpora a pochopení těch, kteří obdobnou situací prošli. Není se svým onemocněním sám a pokud cítí potřebu, může hovořit o svých problémech s lidmi, kteří mají pochopení, protože denně zažívají totéž.

IPF se týká ze všeho nejvíc nemocných a jejich rodin, zasahuje do jejich životů a mění jejich osudy. Proto by se o nemoc měli zajímat především ti, kterých se dotýká. Odpovědnost za vlastní osud nese každý sám a je jen na něm, jak využije pomoci, kterou mu může v případě zájmu nabídnout jeho okolí. Ptejte se, poraďte se, diskutujte, jde především o vás, proto by zájem měl vycházet i z vaší strany!

20. října 2015 byl spuštěn webový portál CIPFAPA NET (Central European IPF All Patients Network). Kromě obecných informací o idiopatické plicní fibróze lze na webu najít rady, jak prakticky postupovat při zakládání svépomocných skupin. Obdobná svépomocná skupina v České republice stále bohužel chybí a to navzdory tomu, že může hájit v zájmy pacientů s IPF v mnoha směrech včetně dostupnosti účinné léčby nebo paliativní péče. Portál je dostupný na adrese www.cipfapa.net, informace jsou přeloženy do češtiny. Určitě doporučujeme minimálně k prohlédnutí a prostudování, případně zvážení, co Vy sami můžete udělat pro sebe nebo svoje blízké s IPF a jak hájit zájmy této velice zranitelné skupiny nemocných.

Další možnost, jak se aktivně zapojit a ovlivnit dění kolem IPF, přináší recentně vzniklý Český občanský spolek proti plicním nemocem (www.copn.cz).

Anketa

Máte předběžně zájem o účast na besedách o IPF?

AnoNeHlasovat