Proč mluvit o IPF?

Především proto, že se týká Vás a Vaší rodiny. IPF není časté onemocnění a informace, které jsou nezbytné pro aktivní spoluúčast nemocného při léčbě mohou být hůře dostupné. Nemoc nepostihuje nemocného jen po fyzické stránce, dotýká se i jeho psychiky, mezilidských vztahů, rodiny a blízkých. Část nemocných dává přednost informacím v psané podobě, část radši o svých obtížích hovoří. Protože jednou z nejhorších forem strachu je strach z neznámého, ptejte se, nebojte se hovořit své nemoci a potížích, o svých plánech a obavách. Webový portál může být cenným zdrojem informací, důležitá je ale zpětná vazba. Napište nám, jaké informace vám schází a co konkrétního by vás o vaší nemoci zajímalo!

Další možnost pro budoucnost přináší vytvoření pacientské organizace, tj. sdružení hájícího práva a zájmy nemocných s IPF. Pokud máte Vy či Vaši blízcí aktivně pomoci ostatním nemocným s IPF, kontaktujte nás. Váš aktivní přístup může pomoci změnit osudy nejen vás, ale i vašich blízkých, ostatních nemocných s ipf a jejich rodin.

Váš názor je pro nás důležitý. Vaše zkušenosti mohou být důležité i pro další nemocné s IPF. Váš hlas může změnit vnímání problematiky IPF společností i regulačními autoritami. nebojte se ptát, nebojte se mluvit o svých problémech, nebojte se diskutovat se svým lékařem.

Anketa

Máte předběžně zájem o účast na besedách o IPF?

AnoNeHlasovat